TEXT: Johanna Jungell

Livsstil För två år sedan fick Caroline Eriksson äntligen veta namnet på boven som plågat henne sedan barnsben: systemisk lupus.Det är en allvarlig och ovanlig sjukdom som gör att immunförsvaret attackerar kroppens organ. I dag är hon 19 år, och har kämpat sig igenom studierna till medieassistent. Men hon kommer knappast någonsin att kunna ha ett vanligt jobb.

- Jag försöker tänka att jag är mer än mina sjukdomar. Jag är starkare än dem. Det är klart att de styr mitt liv och begränsar mina möjligheter men jag har mycket jävlaranamma i mig. När jag fick diagnosen kunde jag välja mellan att lägga mig ner och ge upp eller kämpa.

När Caroline var 11 år fick hon diagnoserna celiaki och underproduktion i sköldkörteln. Men det förklarade inte allt. Hon kände att hon inte orkade lika mycket som sina jämnåriga, hjärtat dunkade konstant och hyn var torr och full av utslag. Läkarbesöken avlöste varandra men ingen kunde hjälpa. Till sist började Caroline tvivla på sig själv, och funderade om hon hade inbillat sig symptomen.

- I bilen på väg till läkarbesöket där jag första gången fick höra diagnosen systemisk lupus (SLE) minns jag att jag sa åt morsan att om inte jag får veta något nu så orkar jag inte längre. Jag hade liksom ingen energi kvar för att ta reda på vad som var fel.

Efter beskedet blev Caroline chockad. Det blev inte bättre av att hon googlade sjukdomen och läste skräckhistorier om människor som dött när immunförsvaret angripit hjärta eller lungor. Det är förstås bara i undantagsfall som det går så illa.

- Oftast angrips huden. När jag var yngre hade jag ett tag ansiktet fullt av blåsor och fick öknamnet scarface och pizzaface. Inte speciellt kul när man är ung och bryr sig om vad andra tycker. Jag har lärt mig sminka mig så jag ser pigg ut.

Senare har Caroline också fått diagnoserna fibromyalgi och psoriasis. Men det är småsaker i hennes ögon.

En bra dag känner sig Caroline nästan frisk. Det betyder att hon ”bara” lider av svimfärdighet, migrän, trötthet och värk i lederna. En dålig dag kommer hon inte alls upp ur sängen.

- Jag vågar inte stiga upp för det känns som att jag håller på svimma. Jag växlar mellan att ha feber och underfeber och har värk i hela kroppen. Det går inte ens att lyfta ett mjölkpaket för armarna krampar. Några gånger har jag tagits in på sjukhus efter en SLE-attack. De är hemska, för då har jag alla symptom samtidigt men tio gånger värre än vanligt.

Caroline kan inte planera någonting. Hon måste ta dagen som den kommer. För tillfället är hon på arbetspraktik vid Resurscentret Föregångarna vardagar mellan klockan 9 och 15. Där får hon hjälp med att söka jobb. Hon försöker hitta en arbetsgivare som har förståelse för att hon inte är på topp varje dag.

- Med rätt medicinering kan människor med SLE ha ett vanligt jobb. Jag har provat en massa mediciner men ingen som fungerar riktigt bra. Ifjol den här tiden åt jag 14 tabletter per dag. Jag minns att jag fick en dosett i födelsedagspresent.

Om Caroline ska träffa kompisar gör hon det helst på eftermiddagen. Far hon hem emellan smyger sig tröttheten på och hon blir för seg i kroppen för att orka ut igen.

- Viljan finns men kroppen lyder inte. Förr struntade jag i varningssignalerna och körde på, men det är inte så smart. Numera tar jag det lugnt, undviker stress och koncentrerar mig på att försöka må bra.

Caroline har inte alltid bemötts med förståelse när hon har varit borta från skola och jobb. Hon har kallats lat och överkänslig. Men hon försöker att inte bry sig om sådant skitsnack.

- För en ung människa som är sjuk är det viktigt att hålla upp självförtroendet. Jag är bra fastän jag är sjuk och inte kan leva som alla andra.

Tidigare kände Caroline skam för sina sjukdomar. Hon ville inte vara annorlunda, och oroade sig för hur andra skulle reagera på dem. Först ett halvår efter att hon fått diagnosen SLE berättade hon om det på sin blogg.

SLE är en kronisk sjukdom, så Caroline kommer aldrig att bli helt frisk. Men hon vill försöka leva ett så normalt liv som möjligt. Hon drömmer om att jobba som journalist.

- Jag har vant mig med sjukdomarna. Andra kan tycka synd om mig och säga att det är orättvist att jag har drabbats så hårt. Men jag känner att det finns en mening med allt. Nog ska det komma något gott ur det här ännu.

När kroppen hela tiden är sjuk börjar det i något skede nöta på psyket. Caroline har varit deprimerad, men det var på grund av hopplösheten hon kände innan hon fick diagnosen SLE. Numera har hon lärt sig att bli på bra humör om hon hamnar i en svacka.

- Man ska göra det som känns bra i stället för att göra allt man borde. Katterna ger mig livsglädje, och musiken. Förra sommaren köpte jag en gitarr som jag har lärt mig spela på. Och min pojkvän är ett underbart stöd.

Vad är systemisk lupus?
- SLE – Systemisk lupus erythematosus är en kronisk reumatisk sjukdom som kan drabba alla organ i kroppen. Vid SLE blir immunförsvaret av okänd orsak hyperaktivt och attackerar den egna vävnaden.
- Lupus erythematosus betyder ”rött vargbett” och syftar på det röda, fjärilsformade utslaget över näsan och kinderna som är ett klassiskt kännetecken för sjukdomen.
- Symptom: onormal trötthet, ledvärk, hudutslag och blåsor, håravfall, smärta vid djup andning, hjärtklappning och migränliknande huvudvärk. Psykiska symptom: depression, försämrad inlärningsförmåga och dåligt minne.

Vad menas med underproduktion i sköldkörteln?
- Sköldkörtelns funktion är livsviktig, den bildar hormonet TSH som styr kroppens ämnesomsättning i cellerna. Om inte det fungerar går kroppen till sist på sparlåga. Frusenhet, viktökning och minnesförlust är några symptom.

Vad är celiaki?
- Celiaki är ett annat ord för glutenintolerans och betyder att man är överkänslig mot ett protein som heter gluten. Gluten finns i alla våra inhemska sädesslag, särskilt i vete, korn och råg.
- Celiaki drabbar tunntarmens slemhinna och medför nedsatt funktion att ta upp kostens näringsämnen (vitaminer, mineraler, kolhydrater, protein och fett). Den som har celiaki måste äta glutenfri kost.

Vad är fibromyalgi?
- Fibromyalgi är en sjukdom som innebär att smärtimpulserna förstärks. Det gör att man blir mycket känslig för smärta, att smärtan sprider sig till många ställen i kroppen och att den blir kvar länge.

Vad är psoriasis?
Psoriasis är en hud- och ledsjukdom, som beror på att hudcellerna nybildas snabbare än normalt. Symptomen består av röda, fjällande utslag.